Od dziecka nie lubiłam nocy. Zmarnowany czas, zmarnowane godziny. Życie jest zbyt krótkie, by marnować je na spanie. Cóż z tego, że w ten sposób regeneruje sie organizm, skoro codziennie rano budzę się z poczuciem straty...
Co noc tracimy cenne godziny, minuty i sekundy, które moglibyśmy wykorzystać na życie. Co rano budzę się z uczuciem pustki i straty kilkunastu momentów spędzonych z ukochana osobą. Żyjemy średnio 70 lat, a przesypiamy z tego 35lat... 35 lat zmarnowanych...
Kiedyś marzyłam o tym, żeby móc nie zasypiać. Od dziesięciu miesięcy, los dał mi taka możliwość. Kiedy się kładę i nastawiam budzik, za każdym razem pokazuje mi informację - "alarm włączy się za godzinę". Tyle potrzebuję snu, albo aż tyle go nie potrzebuję. Wiecie ile to godzin "zaoszczędzonych"? Mogę przeczytać o wiele więcej książek, mogę patrzeć w tym czasie na śpiącego męża i dzięki temu zyskuję cenne chwile, mimo, że on śpi. `To jego choroba spowodowała we mnie paniczny strach przed "niedoczasem" i brakiem, jego brakiem.
Mój organizm chyba to zrozumiał i nie buntuje się, nie mam w związku z tym żadnych dolegliwości i żyję. Nie skaczę na bungi, nie podróżuję, ale jestem, tutaj, z nim, chłonę każdą chwilę... Mogę nie spać, mogę nie jeść, ale muszę czuć, że żyję, że nie przespałam swojego życia i nie zmarnowałam go.
Pomyślicie sobie pewnie, ze pisze jakieś głupoty. Może i tak! Też bym kiedyś tak pomyślała, jednak w chwili, kiedy zaczyna brakować czasu, tak wielu rzeczy jeszcze się nie zrobiło, że i wieczności na to byłoby mało - wtedy zmienia się zdanie i próbuje oszukać zegar. Nie ma nocy i dnia, jest doba i tylko ode mnie zależy w jaki sposób ją wykorzystam.
Po za tym nastroje u nas nieco nerwowe. Czekamy na wynik TK męża. Samo badanie zrobił 17.03, ale na wynik musimy poczekać aż dwa tygodnie. Gdyby nie to, że jest lek, który mógłby jeszcze mężowi pomóc, to byśmy się na to badanie nawet nie zdecydowali, bo i po co, skoro i tak nasza służba zdrowie nie ma mu już nic do zaoferowania. Warunkiem ewentualnego otrzymania leku jest właśnie wykonanie TK głowy i TK klatki piersiowej. Wiecie jaki jest paradoks? Mąż ten lek dostanie w Czechach, a w Polsce jest on refundowany, jednak tylko na czerniaka. Owszem, będzie też refundowany na raka nerki, ale prawdopodobnie tylko dla pacjentów, którzy są na początku swej walki, czyli jeszcze nie otrzymywali chemioterapii. W Czechach nie ma takich podziałów.
W najlepszym przypadku, jeżeli wszystko się uda, mąż dostanie lek za darmo, w najgorszym dostanie go tylko na kilka miesięcy, a potem... potem to nie wiem... dostaliśmy kosztorys leczenia - 670 tysięcy złotych na dwa lata! Ta kwota jest raczej dla nas nieosiągalna, nawet z pomocą SiePomaga. Jednak w chwili obecnej staram się być dobrej myśli, jeżeli chodzi o lek. W przypadku wyników TK moje przeczucia nie są zbyt dobre. Ostatnio zrobiono też mężowi markery nowotworowe z krwi, na raka trzustki i wątroby, oraz na raka jądra. Wszystkie są w normie, ale w górnej granicy... Mam przeczucie, że to oznacza przerzuty również na te organy... Ogólne CEA też ma w normie, gdybym nie wiedziała, że ma raka, to nawet bym nie przypuszczała, że choruje, a jednak, markery w normie, a nowotwór się panoszy.
Na co dzień nie dzielę się moimi myślami z nikim. Z mężem nie rozmawiam o chorobie, żeby go niepotrzebnie nie dołować, a z innymi? Szczerze mówiąc nie mam kogoś takiego. Tym oto sposobem mój blog kolejny raz staje się moim powiernikiem i moją swoistą terapią. To, czego nie umiem powiedzieć, umiem napisać. Pisząc i wyrzucając z siebie obawy, troski, ale i radości, oczyszczam się i nabieram siły do dalszego życia, w miarę normalnego. Bo nasze życie nie różni się zbytnio od życia innych. Mimo choroby mąż pracuje oraz rękami i nogami broni się przed orzeczeniem o niepełnosprawności. Kłócimy się tak, że iskry lecą, do do tego stopnia, że chwilami mam ochotę go trzepnąć i to porządnie, robimy zakupy, wychowujemy dzieci, a chłopaki nawet sami robią babeczki itd.
Staramy się też, aby choroba męża nie wpływała negatywnie na dzieci. One jeszcze będą miały do napisania swoje historie. Ktoś mi ostatnio powiedział, że córki mają sprzedać włosy, żeby mąż miał na leczenie... mają wybrać co dla nich ważniejsze - tata czy włosy? Hmmm, nie tędy ma iść ta droga. Ich włosy nie są więcej warte niż 300 zł. i to za obie razem, a leczenie ich taty miesięcznie kosztuje siedem tysięcy. Chcę przez to powiedzieć, że nie miałoby to sensu. Dla dziewczyn w nastoletnim wieku włosy są bardzo ważne. Jednak starają się w inny sposób. Średnia rozdawała ulotki z prośbą o 1% podatku i sprzedawała razem z koleżankami i kolegami na szkolnych kiermaszach na rzecz męża. Starsza również biegała z ulotkami, a jej klasa zorganizowała akcję pieczenia i sprzedaży ciasteczek. Dodatkowo nie mają większości rzeczy, które maja rówieśnicy, bo pieniądze, które mogłyby być przeznaczone na ich dodatkowe przyjemności, są przeznaczane na leczenie. Nie mają lekko, ale nie narzekają... Kurcze strasznie to we mnie siedzi, ta rozmowa, gdzie stwierdzono, że córki mają sprzedać włosy.
Codziennie odbywam kilka takich rozmów i słucham porad. Większość naprawdę dużo mi daje, bo są to bardzo mądre porady, ale niektóre przyprawiają mnie o nerwowe drżenie rąk. Usłyszałam też, że mam sprzedać samochód... samochód, który mąż DOSTAŁ od swojego wujka żeby miał czym jeździć do lekarzy, a który w chwili obecnej nie jest wart więcej niż 5 tys. Kilkoro z tych osób czyta też tego bloga, więc może dzięki temu, co tu piszę, zrozumieją, że ja na prawdę robię wszystko, żeby jak najwięcej pieniędzy zdobyć sama, bez proszenia. Sama od rana do nocy rozliczam pity w zamian za 1% podatku, sama czytam i piszę recenzje, żeby później przeczytane książki móc spieniężyć, sama piszę wypracowania, rozprawki itd. w zamian za drobną wpłatę na zrzutkę i sama współpracuję z firmami w zamian za wynagrodzenie finansowe. Po za tym pomagam innym chorym i nie tylko chorym - dzielę się moją wiedzą o naturalnym leczeniu, albo zwyczajnie podtrzymuję na duchu. Jeszcze nigdy nie zdarzyło się, żebym komuś nie odpisała czy odmówiła pomocy. Wiadomo, mogłabym jeszcze sprzedać dom, który moi rodzie budowali przez kilkanaście lat i mieszkać pod mostem wraz z dziećmi, chorym mężem i moim tatą... no mogłabym...
Dobra, koniec narzekania. Teraz pokaże Wam jakie cudo ostatnio do nas przyjechało. Otrzymałam je w ramach współpracy i w najbliższym czasie napisze coś więcej, ale nie wytrzymam i muszę się już pochwalić. Wybaczcie jakoś zdjęcia ( w recenzji będą na pewno dużo lepsze), ale pogoda niezbyt sprzyjała pięknym fotografiom.
Taki foto obraz otrzymałam. Jest wieeelki i piękny. Uwielbiam foto albumy, foto tapety i foto obrazy :). Jesienią otrzymaliśmy w prezencie sesję zdjęciową. Zdjęcia są tak piękne, że wykorzystuję je teraz na maksa, właśnie do uwieczniania ich na każdym możliwym skrawku papieru, obrazy czy tym podobnym miejscu. Ta sesja, to chyba jedyne zdjęcia, gdzie jesteśmy wszyscy razem, bo dzieci sa na takim etapie, że jedno z drugim za nic w świecie nie chce pozować, a tu nie mieli wyjścia i trzeba przyznać, że wyszło im to całkiem dobrze.
Po za tym nastroje u nas nieco nerwowe. Czekamy na wynik TK męża. Samo badanie zrobił 17.03, ale na wynik musimy poczekać aż dwa tygodnie. Gdyby nie to, że jest lek, który mógłby jeszcze mężowi pomóc, to byśmy się na to badanie nawet nie zdecydowali, bo i po co, skoro i tak nasza służba zdrowie nie ma mu już nic do zaoferowania. Warunkiem ewentualnego otrzymania leku jest właśnie wykonanie TK głowy i TK klatki piersiowej. Wiecie jaki jest paradoks? Mąż ten lek dostanie w Czechach, a w Polsce jest on refundowany, jednak tylko na czerniaka. Owszem, będzie też refundowany na raka nerki, ale prawdopodobnie tylko dla pacjentów, którzy są na początku swej walki, czyli jeszcze nie otrzymywali chemioterapii. W Czechach nie ma takich podziałów.
W najlepszym przypadku, jeżeli wszystko się uda, mąż dostanie lek za darmo, w najgorszym dostanie go tylko na kilka miesięcy, a potem... potem to nie wiem... dostaliśmy kosztorys leczenia - 670 tysięcy złotych na dwa lata! Ta kwota jest raczej dla nas nieosiągalna, nawet z pomocą SiePomaga. Jednak w chwili obecnej staram się być dobrej myśli, jeżeli chodzi o lek. W przypadku wyników TK moje przeczucia nie są zbyt dobre. Ostatnio zrobiono też mężowi markery nowotworowe z krwi, na raka trzustki i wątroby, oraz na raka jądra. Wszystkie są w normie, ale w górnej granicy... Mam przeczucie, że to oznacza przerzuty również na te organy... Ogólne CEA też ma w normie, gdybym nie wiedziała, że ma raka, to nawet bym nie przypuszczała, że choruje, a jednak, markery w normie, a nowotwór się panoszy.
Na co dzień nie dzielę się moimi myślami z nikim. Z mężem nie rozmawiam o chorobie, żeby go niepotrzebnie nie dołować, a z innymi? Szczerze mówiąc nie mam kogoś takiego. Tym oto sposobem mój blog kolejny raz staje się moim powiernikiem i moją swoistą terapią. To, czego nie umiem powiedzieć, umiem napisać. Pisząc i wyrzucając z siebie obawy, troski, ale i radości, oczyszczam się i nabieram siły do dalszego życia, w miarę normalnego. Bo nasze życie nie różni się zbytnio od życia innych. Mimo choroby mąż pracuje oraz rękami i nogami broni się przed orzeczeniem o niepełnosprawności. Kłócimy się tak, że iskry lecą, do do tego stopnia, że chwilami mam ochotę go trzepnąć i to porządnie, robimy zakupy, wychowujemy dzieci, a chłopaki nawet sami robią babeczki itd.
Staramy się też, aby choroba męża nie wpływała negatywnie na dzieci. One jeszcze będą miały do napisania swoje historie. Ktoś mi ostatnio powiedział, że córki mają sprzedać włosy, żeby mąż miał na leczenie... mają wybrać co dla nich ważniejsze - tata czy włosy? Hmmm, nie tędy ma iść ta droga. Ich włosy nie są więcej warte niż 300 zł. i to za obie razem, a leczenie ich taty miesięcznie kosztuje siedem tysięcy. Chcę przez to powiedzieć, że nie miałoby to sensu. Dla dziewczyn w nastoletnim wieku włosy są bardzo ważne. Jednak starają się w inny sposób. Średnia rozdawała ulotki z prośbą o 1% podatku i sprzedawała razem z koleżankami i kolegami na szkolnych kiermaszach na rzecz męża. Starsza również biegała z ulotkami, a jej klasa zorganizowała akcję pieczenia i sprzedaży ciasteczek. Dodatkowo nie mają większości rzeczy, które maja rówieśnicy, bo pieniądze, które mogłyby być przeznaczone na ich dodatkowe przyjemności, są przeznaczane na leczenie. Nie mają lekko, ale nie narzekają... Kurcze strasznie to we mnie siedzi, ta rozmowa, gdzie stwierdzono, że córki mają sprzedać włosy.
Codziennie odbywam kilka takich rozmów i słucham porad. Większość naprawdę dużo mi daje, bo są to bardzo mądre porady, ale niektóre przyprawiają mnie o nerwowe drżenie rąk. Usłyszałam też, że mam sprzedać samochód... samochód, który mąż DOSTAŁ od swojego wujka żeby miał czym jeździć do lekarzy, a który w chwili obecnej nie jest wart więcej niż 5 tys. Kilkoro z tych osób czyta też tego bloga, więc może dzięki temu, co tu piszę, zrozumieją, że ja na prawdę robię wszystko, żeby jak najwięcej pieniędzy zdobyć sama, bez proszenia. Sama od rana do nocy rozliczam pity w zamian za 1% podatku, sama czytam i piszę recenzje, żeby później przeczytane książki móc spieniężyć, sama piszę wypracowania, rozprawki itd. w zamian za drobną wpłatę na zrzutkę i sama współpracuję z firmami w zamian za wynagrodzenie finansowe. Po za tym pomagam innym chorym i nie tylko chorym - dzielę się moją wiedzą o naturalnym leczeniu, albo zwyczajnie podtrzymuję na duchu. Jeszcze nigdy nie zdarzyło się, żebym komuś nie odpisała czy odmówiła pomocy. Wiadomo, mogłabym jeszcze sprzedać dom, który moi rodzie budowali przez kilkanaście lat i mieszkać pod mostem wraz z dziećmi, chorym mężem i moim tatą... no mogłabym...
Dobra, koniec narzekania. Teraz pokaże Wam jakie cudo ostatnio do nas przyjechało. Otrzymałam je w ramach współpracy i w najbliższym czasie napisze coś więcej, ale nie wytrzymam i muszę się już pochwalić. Wybaczcie jakoś zdjęcia ( w recenzji będą na pewno dużo lepsze), ale pogoda niezbyt sprzyjała pięknym fotografiom.
Brak komentarzy :
Prześlij komentarz
Cieszę się, że tu jesteś. Twoja obecność jest moją motywacją. Zapraszam.