KIEDYŚ NIE WIEDZIAŁAM...

Kiedyś nie wiedziałam, że wszystko w życiu jest po coś... wszystko ma swój cel. Każda myśl, każdy czyn, każdy błąd...

Urodziłam się 24 lipca 1978 roku, w Cieszynie, niedaleko mojego miejsca zamieszkania. Wraz z rodzicami i bratem wiodłam szczęśliwe dzieciństwo na wsi o wdzięcznej nazwie Pierściec, wśród owieczek, krów, pachnących łąk i malin zrywanych prosto z krzaczka. Jednak już wtedy pojawił się cień, w postaci choroby brata, wtedy jeszcze nie tak znanej - autyzm, w najcięższej postaci. Ile razy wtedy byłam wściekła, że rodzice poświęcają mu więcej czasu niż mi, ile razy powiedziałam im przykre słowa, a jednak... nie wiedziałam wtedy, że to doświadczenie również jest po coś i zaprocentuje w przyszłości. Już wtedy moje życie się zmieniało, a brat był pierwszym nauczycielem postępowania z chorymi i szanowania ich. Siłą rzeczy musiałam też stać się bardziej samodzielną i radzącą sobie w życiu. Dlatego dziś środowisko chorych, w którym jestem od kilku lat, jest mi tak bliskie i zrozumiałe. 

Szkoła podstawowa jak to szkoła, jednak dla mnie punktem honoru było znaleźć się wśród najlepszych, wiedzieć jak najwięcej, uczyć się i przeć do przodu. Udawało się. Za to w wolnych chwilach, uciekałam w inny świat. Moja romantyczna dusza pragnęła czegoś więcej i znajdowałam to w książkach i wierszach, zazwyczaj romantycznych. To tam, rycerze na białych koniach bronili swych księżniczek do utraty tchu i tam był świat, w którym odnajdywałam własne ja. Kiedy miałam naście lat, zawsze wyobrażałam sobie, że mój przyszły mąż będzie prawdziwym rycerzem. Zawsze będę mogła na niego liczyć, będę czuła się w jego ramionach bezpieczna, a każdy dzień będzie niczym najpiękniejsza bajka... Codzienne śniadania do łóżka, seks do białego rana, pocałunki i wieczne motylki w brzuchu - chyba każda z nas miała takie marzenia. I pomyśleć, że teraz, po tylu latach nadal ten świat jest moją odskocznią, a romantyzm i miłość pozwalają mi codziennie od nowa ponosić się do walki. Księżniczka stała się rycerzem. 

Liceum - mówią, że to najpiękniejsze czasy. Może i tak, aczkolwiek zawsze czułam się inna wśród rówieśników z klasy, jakoś tak nie pasowałam do nich. Zawsze miałam nieliczne grono bliskich przyjaciół, takich, którzy rozumieli mnie bez słów i zapełniali pustkę, która ciągle we mnie była. Pojawiły się pierwsze miłostki, bo do prawdziwego uczucia było im daleko, namiastki związków, o których tak często czytałam. Z jednego takiego związku, tuż po maturze narodziło się dziecko. Najcudowniejsza córeczka pod słońcem, która dziś ma już dziewiętnaście lat. Niestety jej tata nie docenił tego, co mógł mieć i teraz z biegiem lat jestem mu za to wdzięczna, ale o tym później. 

Było nam razem cudownie, tylko ja i ona. Nie miało znaczenia, że wymarzone studia Filologii Polskiej musiały poczekać, nie miało znaczenia, że ktoś mnie zranił. Ważna była tylko ona. To ona pokochała mnie bezwarunkowo. Samotne macierzyństwo nie jest łatwe, ale nam było dobrze. Cztery lata miałyśmy tylko dla siebie, jednak w tym czasie i tutaj pojawił się cholerny cień, moje dziecko musiało przejść operację - pierwszą w wieku 1,5 roku, drugą 2,5 roku, trzecią w wieku 5 lat, czwartą w wieku 10 lat i piątą niedawno, najdłuższą, bo ośmiogodzinną. Ból jaki czuje matka, kiedy zabierają jej dziecko na salę operacyjna, a ona nie może tam być i chronić go... to straszne uczucie, które do dziś śni mi się po nocach i które odcisnęło na mnie ogromne piętno. Pewnego dnia pojawił się on, a z jego pojawieniem chaos i zmiany, ale te dobre, które dają poczucie bezpieczeństwa. 

Może to dziwne, ale czternaście lat temu nie miałam internetu, który nie był tak powszechny jak teraz, ale za to była telewizja i telegazeta, a na niej czat sms, na który gdzieś tam przypadkiem się natknęłam. Ciekawość wzięła górę, ciekawość i chęć poznania nowych ludzi i tak poznałam Irka, z którym po trzech miesiącach znajomości wzięłam ślub. Nie, nie - nie byłam w ciąży :). To było uczucie, to uczucie, o którym tak często czytałam i którego pragnęłam. To było jak grom z jasnego nieba i od tej chwili nasza trójka stała się nierozłączna, staliśmy się rodziną. Żeby jednak nie było tak idealnie muszę się przyznać, że mój rycerz też miał swoje za uszami i musiałam użyć całego swego pedagogicznego podejścia by nieco go ukształtować. Na szczęście okazał się wdzięcznym materiałem do urabiania i powoli mój sen stawał się jawą. 

Po roku urodził nam się kolejny skarb... kolejna cudowna córeczka, która obecnie ma już trzynaście lat. Nasza rodzina powiększyła się, a nasze szczęście kwitło. Jednak i tę istotkę nie ominęła operacja, bo w wieku dziesięciu lat wykryto u niej guza stopy. Lekarze zdecydowali się operować, a po wyjściu z sali operacyjnej powiedzieli mi "jeżeli to nie rak, to powinna pani na kolanach iść do Częstochowy"... i nie był. Co prawda guz okazał się niezłośliwy, jednak odrasta i w wieku trzynastu lat córka przeszła kolejny zabieg. W chwili kiedy to piszę jest siedem dni po operacji. Wiem, że sytuacja znów się powtórzy, a wtedy niezbędna będzie radioterapia, czego do tej pory staram się unikać jak ognia. Zdarzały się więc gorsze dni, a nawet ciche dni, jednak nawet wtedy wiedziałam, że nie jestem sama. Kilka lat minęło z prędkością światła i nadszedł rok 2012 - pamiętny rok. 

Tuż przed Wielkanocą okazało się, że jestem w ciąży trzeci raz. Powiem szczerze, że dzień, w którym się o tym dowiedziałam, był dla mnie niczym koniec świata... i pomyśleć, że synek teraz jest całym światem. Powodem tego nie była niechęć do posiadania kolejnego dziecka, ale niepokój, który narastał we mnie od dłuższego czasu, a który już niedługo miał się okazać zupełnie uzasadniony. 

Pewnej nocy mąż, moje światło i mój rycerz zaczął sikać krwią. To nawet nie można nazwać sikaniem, bo były to jakby wystrzały pod ciśnieniem, do tego stopnia, że łazienka była cała we krwi. To było straszne. Nie wiem do dziś dlaczego nie pojechaliśmy do szpitala. W każdym razie następnego dnia udało się nam dostać do urologa i zrobić USG. Jeszcze nigdy nie widziałam i nie słyszałam takiej reakcji lekarza, na to, co zobaczył na monitorze - "k..wa, co to jest?" - takie były jego słowa. My kobiety śmiejemy się, że każdy mężczyzna powinien poczuć jak to jest być w ciąży prawda? No to wykrakałam, bo ja nosiłam pod sercem dziecko, a mąż raka, o czym dowiedzieliśmy się po kilku tygodniach, kiedy to lekarze usunęli mu całą nerkę, bo guz był od niej już większy. W dniu diagnozy miałam w głowie tylko jedną myśl - śmierć! Jednak z czasem przestaliśmy na moment się bać o życie męża, bo do szpitala trafił mój tata z udarem. Do dziś mówię, że synek to dziecko szpitala, bo całą ciążę w nich spędziłam. Irek dostał sie też do dobrego lekarza, przynajmniej tak mówiono. Teraz wiem, że popełniono sporo błędów w jego leczeniu, jednak wtedy uśpiono naszą czujność. Dwudziestego listopada 2012 roku na świat przyszedł synek, którego nazwałam tym samym imieniem co jego tata. To również było po coś. Gdyby kiedyś męża zabrakło, chciałam mieć drugiego Irka... 

Kiedy synek miał prawie rok, u męża pojawiły się przerzuty do płuc. Lekarze chcieli operować od razu, jednak błagałam ich by pozwolili ojcu i synkowi spędzić pierwsze urodziny razem. Pozwolili, a los pozwolił, że kolejne i jeszcze kolejne również udało się świętować wspólnie. W tym czasie mąż przyjął wszelkie możliwe metody leczenia szpitalnego refundowanego. Robił wszystko, co powiedzieli lekarze, jednak skutek był marny, praktycznie zerowy, a przerzuty rosły i przybywało ich bardzo szybko. Dwa lata temu lekarz powiedział mężowi wprost - nie mam już Panu nic więcej do zaoferowania. Wyobrażacie to sobie? Człowiek, który wie, że jest bardzo chory, ale mimo to czuje się dobrze, pracuje i żyje, słyszy od lekarza, że czas przygotować się na śmierć? O nie, na to pozwolić nie mogłam i nie pozwoliłam. Internet stał się moim sprzymierzeńcem. Setki stron, tysiące informacji i miliony pytań - co robić, kiedy nie ma już nic? Zdecydowaliśmy się na leczenie naturalne, jednak ono kosztuje i to dużo. I tutaj również z pomocą przyszedł internet, który skupia w sobie ogromne ilości Aniołów i to one zorganizowały pierwsze zbiórki pieniędzy, byśmy nie tracili nadziei, nawet jeśli to leczenie miałoby nie pomóc. O dziwo choroba zwolniła, jednak nie zatrzymała się... Mimo, że o leczeniu naturalnym wiem już chyba wszystko, nie udało się zawrócić raka. Czasem zastanawiam się jakim cudem moja doba ma 28 godzin? Ciągłe aukcje, prośby o wsparcie, rozmowy z chorymi, terapia synka (tak, on również potrzebuje pomocy specjalistów), córki, które potrzebują mamy, lektura książek i pisanie recenzji, a oprócz tego zwykłe, przyziemne sprawy jak rachunki, pranie, sprzątanie, zakupy i gotowanie. Sporo tego. 

To był czas, kiedy myślałam że zwariuję ze strachu. Brakowało pieniędzy, nie wiedzieliśmy co robić, a na plecach czuliśmy oddech śmierci. I tutaj znów z pomocą przyszedł internet i tak wyśmiewane fora. Często czytam, jak ludzie kpią z "leczenia się przez internet", a ja śmiem twierdzić, że gdyby nie fora internetowe, to mój mąż już by nie żył. To tutaj znalazłam informację o leku immunologicznym (szpitalnym), który w większości krajów Europy jest refundowany na czerniaka, raka płuc i raka nerki - niestety w Polsce refundują go tylko na czerniaka. Nasz lekarz nawet zgodził się go przepisywać, jednak okłamał nas, że w żadnym szpitalu nie podadzą go mężowi. A jednak, mąż stosuje go już ponad pół roku i podaje go szpital, dzięki prośbie jaką do nich wystosowałam, a która została rozpatrzona pozytywnie. Co z tego jednak że szpital może go podać, skoro kupić musimy go sami. Co dwa tygodnie kupujemy dwie ampułki, które kosztują 11 tys, złotych. Zabawne, bo 20 km dalej, za czeską granicą, chorzy mają go za darmo. I znów nasuwa się pytanie - skąd bierzemy pieniądze? Nadal, od początku do końca są z nami pełne empatii Anioły - chorzy rozumiejący nasz strach, zdrowi, którzy chcą pomóc, osoby wspierające go finansowo, darujący nam fanty na licytacje charytatywne i Ci którzy te fanty kupują. Niesamowite ilości dobrych dusz i ogromne pokłady dobra nas otaczają. I chyba nigdy nie zdołam się za to dobro odwdzięczyć. Zabrakło by stron by opisać chwile pełne uniesień i wzruszeń, jakie przeżywamy codziennie dzięki obcym, a jednak tak bliskim osobom. To dzięki nim, nie musiałam nigdy wypowiedzieć słów "Kochanie wybacz, że dałam ci nadzieję, ale nie podołałam i zabrakło nam pieniędzy na dalsze leczenie". W chwili obecnej jesteśmy na ostatnim etapie walki, teraz są już tylko dwie możliwości - życie, albo śmierć - pieniądze, albo śmierć! Problem w tym, że w Polsce ten lek jest nierefundowany i kosztuje 22 tys. złotych miesięcznie. Kuracja powinna trwać co najmniej rok. To jest cena życia 

Któregoś dnia w desperacji napisałam do Ministerstwa Zdrowia z zapytaniem jak to wszystko ma się do równości, jaką zapewnia nam konstytucja i nawet otrzymałam odpowiedź, jednak okazało się, że potraktowano moje pytanie na zasadzie "kopiuj wklej" gdyż pismo zwrotne było całkowicie nie na temat i całkowicie o innym typie raka. Najbardziej jednak utkwiło mi z niego w głowie jedno zdanie - "czynnik ekonomiczny nie przemawia za refundacją leku Opdivo w Polsce". Czy to oznacza, że Polacy są gorszym narodem, bo przecież w innych krajach obowiązuje ten sam czynnik ekonomiczny, a chorzy lek otrzymują? 

W ciągu tych lat nie było dnia bym nie walczyła, bym nie była silna i bym nie pilnowała się, aby nie wybuchnąć płaczem. To dla męża i dzieci dzień za dniem udaję, że to wszystko to tylko zły sen. Chronię ich tak, jak moi rodzice chronili mnie. Bardzo żałuję, że moja mama, która zmarła cztery lata temu nie widzi tego wszystkiego, bo byłaby na pewno ze mnie dumna. Mamo, tak bardzo tęsknię. Żeby w jakiś sposób poradzić sobie z myślami i natłokiem emocji zaczęłam pisać bloga. Początkowo miał on być rodzajem swoistej terapii i miejscem gdzie wyrzucam z siebie wszystko i był, gdyż codziennie zamieszczałam na nim posty pamiętnikowe. Z czasem, kiedy poznawałam ludzi w podobnej do mojej sytuacji i rozmawiałam z nimi, blog zmienił formę i stał się blogiem, na którym umieszczam recenzje książek dla wydawnictw. Kocham to, co robię. Mogę zatracać się w literackim świecie i pisać o tym. Z tego stanu rzeczy jest jeszcze jedna korzyść, bardziej przyziemna i namacalna - książki, które przeczytam, przeznaczam na licytacje charytatywne dla męża... Moja desperacja jest tym większa, że wiem jak spektakularne działanie ma lek. Irek jest po dwóch TK i z każdym kolejnym okazuje się, że guzy znikają, maleją, a nacieku już prawie nie ma. Niestety maleją też fundusze, a pieniędzy zostało na miesiąc leczenia - leczenia, które działa! Tak bardzo boje się, że znów będziemy musieli zaczynać poszukiwania od nowa i że znów w oczy Irka zajrzy śmierć teraz, kiedy udało się tak wiele. Przez ostatnie sześć lat przewartościowaliśmy swoje życie. Nauczyliśmy się rezygnować z własnych potrzeb, nauczyliśmy się rozumieć bez słów i wspólnie milczeć. Jesteśmy małżeństwem trzynaście lat, ale ostatnie sześć, od czasu diagnozy męża było prawdziwą próbą, pełną wyrzeczeń. Wiecie jak to jest codziennie patrzeć w oczy człowieka, w których czai się strach przed śmiercią? Straszny widok, najstraszniejszy z możliwych. Tu nie ma opcji "oddam za niego życie", jest tylko opcja - WALKA, o każdą minutę, każdy dzień... rok... nie, tak daleko nie sięgam marzeniami. 

Z perspektywy czasu widzę jak wiele w naszym życiu jest po coś. Już od najmłodszych lat życie uczyło mnie współczucia, nawet jeśli wtedy tak trudno było mi go wyrażać. Widok rodziców codziennie walczących z chorobą brata nauczył mnie, by nigdy się nie poddawać, a książki i romantyzm łagodził i łagodzi trudy dnia codziennego. Miłość daje siłę, bo nie wyobrażam sobie życia bez Niego, to jakby zabrakło nagle powietrza czy słońca. Nie... nie chcę o tym myśleć. Wybór mojej szkoły, który uważałam długo za nietrafiony, bo ja polonistyczna dusza i liceum ekonomiczne, również gdzieś tam w górze było mi pisane, bo dziś rozliczam setki zeznań podatkowych w zamian za 1% podatku dla Irka. Każda poznana osoba zawsze okazuje się ogniwem łączącym ciąg dalszy, zawsze. Miłość, empatia, szacunek i pokora - tego nauczyła mnie choroba Irka. 

Znam setki chorych - jedni walczą samotnie, inni mają obok siebie walczących bliskich, a jeszcze inni błądzą po omacku. Są też tacy, którzy już nie walczą, a blask życia w ich oczach gaśnie...To tym ludziom staram się codziennie dodawać otuchy i prowadzić za rękę, by nie tracili czasu na szukanie i wiem, że dzięki temu moja walka ma sens. Czuję też, że za dobroć jaką nam okazano powinnam i chcę dać coś w zamian, nawet jeśli jest to tylko mój czas. Jednak kiedy słyszę "podziwiam panią" wtedy zawsze się śmieję, bo nie ma we mnie nic do podziwiania - walczę o męża z czystego egoizmu, bo chcę go mieć zawsze przy sobie, a moja bajka musi zakończyć się szczęśliwie. 

Wiem też na pewno, że kiedy nadejdą spokojne dni, założę fundację dla osób dorosłych chorych na raka. Zapytacie dlaczego dla dorosłych? Odpowiedź jest prosta - bo to oni mają najtrudniej zebrać pieniądze na leczenie. Tak to już jest, że w pierwszej kolejności zbiera się pieniądze na dzieci, potem na matki i kobiety, następnie na konie i psy, a na szarym końcu na mężczyzn. Bardzo mnie to boli, bo tata jest dla dziecka tak samo ważny jak mama! Napiszę też książkę o pewnej kobiecie, która kochała tak mocno, że potrafiła swą miłością wyrwać ukochanego śmierci z rąk. Jednak to wszystko potem, jak tylko nadejdą spokojne dni.

A dziś... rozpoczął się ósmy miesiąc odkąd mój mąż nie żyje... Czy napiszę książkę? Czy założę fundację? Może tak, jednak wszystko potem, jak tylko wspomnienia przestana tak bardzo boleć...