środa, 8 kwietnia 2015

MÓJ BRAT MA AUTYZM...


                                             
                                                        ŻYCIE Z AUTYZMEM

Ostatnio dość głośnym tematem jest temat AUTYZMU. Co to takiego? 
Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym, które najczęściej ujawnia się w ciągu pierwszych trzech lat życia jako rezultat zaburzenia neurologicznego, które oddziałuje na funkcje pracy mózgu. Autyzm i jego pochodne, jak podaje statystyka, występują raz na 500 osób i występuje cztery razy częściej u chłopców niż dziewczynek. Autyzm ma wpływ na rozwój mózgu w sferach rozumowania, kontaktów socjalnych i porozumiewania się. Dzieci i dorośli z autyzmem najczęściej mają kłopoty z komunikacją w grupie i wspólnych czynnościach. Zaburzenia utrudniają im porozumienie z innymi i stosunek do świata zewnętrznego. Chorzy mogą wykonywać te same ruchy ciała ( np. machanie ręką, kołysanie się ), nietypowe reakcje wobec ludzi, lub przywiązanie do przedmiotów, czy sprzeciwianie się jakimkolwiek zmianom w rutynie. W niektórych przypadkach może występować agresja i/lub samookaleczanie się.
Autyzm jest trzecim najczęściej spotykanym upośledzeniem rozwojowym- częstszym niż zespół Down'a. Jednak większość społeczeństwa, w tym wielu pracowników służby zdrowia, świata nauki, nadal nie rozumie jak autyzm oddziałuje na osoby chore i jaki jest najlepszy sposób pracy z osobami cierpiącymi na autyzm.Dzieci autystyczne rozwijają się w zasadzie normalnie aż do 24-30 miesiąca, kiedy to rodzice mogą zauważyć opóźnienie w mowie, zabawach lub kontakcie z dzieckiem. Autyzm może się objawiać w następujących sferach:
-mowa rozwija się słabo lub wcale, używanie słów bez znaczenia, porozumiewanie się gestami zamiast słów, słaba możliwość skupienia uwagi
-dziecko woli spędzać czas samo niż z innym, nie interesuje się zawieraniem przyjaźni, słaby kontakt wzrokowy, mało się uśmiecha
-nadwrażliwość na dotyk lub brak reakcji na ból, wzrok, słuch, dotyk, ból, węch, smak mogą być mniej lub bardziej upośledzone
-brak spontaniczności lub pomysłowości w zabawach, nie proponuje czynności, nie wymyśla zabaw
-nadpobudliwość lub otępienie, częste wybuchy złego humoru bez powodu, uparte przywiązanie do jednego przedmiotu lub osoby, może okazywać agresję lub autoagresję.
Oczywiście są różne"odmiany"autyzmu-od lekkiego do bardzo ciężkiego.Przytoczyłam Wam tutaj kilka faktów,napisanych przez uczonych ludzi.
AUTYZM Z MOJEGO PUNKTU WIDZENIA
Mój dwa lata młodszy ode mnie brat od urodzenia zachowywał się inaczej niż dzieci w jego wieku. Jako noworodek, a potem niemowlak praktycznie nie płakał. Kiedy nadszedł czas na rozpoczęcie chodzenia, miał spore kłopoty z równowagą. Nikt jednak nie widział w tym nic dziwnego, bo w pozostałych sprawach rozwijał się na razie książkowo. Śpiewał piosenki z pamięci, mówił wierszyki, odpowiadał na pytania"jak robi kotek" itp. Po skończeniu dwóch lat jego rozwój bardzo zwolnił, uciekał od nas. Wolał schować się pod stołem i tam siedzieć godzinami. Lekarze, którzy w tamtych czasach niewiele wiedzieli o tej chorobie, nadal niczego nie podejrzewali. Twierdzili, że każde dziecko rozwija się inaczej. Kolejnym etapem choroby brata było stanie na głowie, potrafił tak stać cały dzień, nie ruszając się przy tym. Po pół roku stanie na głowie zmieniło się w ciągły krzyk, straszny krzyk. Pamiętam to do dziś. Krzyczał dniami i nocami. Na tym etapie nie było już możliwości niczego go nauczyć. Dopiero wtedy, któryś z lekarzy skierował rodziców do CENTRUM ZDROWIA DZIECKA do Warszawy do Pani Profesor Grodzkiej. Zrobiono mnóstwo badań, z których jasno wynikało, że brat jest dzieckiem autystycznym i to w najcięższej postaci. Tam w CZDZ wiedziano już sporo na temat autyzmu, niestety tylko tam, bo nasi miejscowi lekarze nadal wpisywali w kartotekę brata "autentyzm". Może w dzisiejszych czasach udałoby się jakoś mu pomóc, lub przynajmniej zatrzymać rozwój choroby. Niestety ówczesna wiedza lekarzy na ten temat była zbyt mała. Skupiono się na wyciszeniu brata. Miał przesypywać groch, przelewać wodę z kubka do kubka. Próbowano go uczyć rysować, ale jedyne co rysował to kółka, kółka i jeszcze raz kółka. Bardzo podziwiam rodziców i babcię, którzy uczyli brata samodzielnie jeść i załatwiać potrzeby fizjologiczne. W tym aspekcie odnieśli sukces. Do dziś, brat mimo, że jest już całkowicie w swoim świecie, sam je i sam korzysta z toalety. I do dziś powtarza mechanicznie"MIAŁ MIAŁ"na pytanie jak robi kotek. Dzieci autystyczne często są agresywne, ale na szczęście w tym przypadku tak nie jest. Brat jest, ale jakby go nie było, nie interesuje go nic, siedzi, siedzi i siedzi. Miał jeszcze różne etapy w swoim życiu, np.przez rok machał sznureczkiem(oczywiście godzinami), potem zaczął wchodzić na meble i skakać z nich na kolana, nie czując bólu(dzieci autystyczne praktycznie nie czuję bólu). Kiedyś z rozpędu przebiegł przez szybę w drzwiach, kalecząc się przy tym strasznie. Nawet nie zapłakał, a w szpitalu ze spokojem przyglądał się jak go szyją-bez znieczulenia. Niestety z czasem przyplątała się również padaczka. Zaczęło się eksperymentowanie z lekami. Do padaczki doszły stany lękowe, paniczny strach i krzyk. I kolejne leki. Dziś brat w ciągu dnia bierze 20 tabletek, najwięcej rano. Kiedy się budzi, cały się trzęsie - wszystko ustaje po zażyciu leków. Mimo tego od czasu do czasu nadal zdarzają mu się napady padaczkowe. Wiem, że w dzisiejszych czasach łatwiej zdiagnozować autyzm i szybciej zareagować. Będzie wybudowany specjalny ośrodek dla dzieci autystycznych. Jednak i dziś nie ma reguły"na wyzdrowienie". I tak bardzo mi żal, że mój brat urodził się 34 lata temu(kiedy lekarze zamiast AUTYZM mówili AUTENTYZM) , a nie dziś...

8 komentarzy :

  1. Napisałaś dużo o swoim bracie, ale nic o tym co Ty czujesz w związku z jego chorobą. Ja też mam autystycznego młodszego brata i jestem ciekawa czy na inne siostry autystyków wpływa to tak jak na mnie wpłynęło

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie wiem co mam Ci napisać...sam autyzm nie wpłynął specjalnie na moją psychikę, bo od maleńkiego brat chorował. Jest między nami niewielka różnica wieku i traktowałam jego chorobę za coś normalnego, co znałam od zawsze. Teraz, kiedy jestem dorosła odczuwam brak rodzeństwa. Bardzo chciałabym żeby był zdrowy, żebyśmy mogli pogadać, wyżalić się, wesprzeć jak to w rodzinie. Niestety, to niemożliwe.

      Usuń
  2. witam,mój mąż ma brata z autyzmem, czy nasze dzieci tez mogą być autystyczne? jak to jest u was?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. W mojej rodzinie nigdy od pokoleń nie było autyzmu, tylko brat. Moje dzieci ( mam trójkę) są zdrowe, więc raczej niemożliwe jest by dzieci Twoje i męża miały autyzm.

      Usuń
  3. Czasemtakjest dziękuję Ci podniosłaś mnie na duchu

    OdpowiedzUsuń
  4. dodam że w rodzinie męża też do tej pory nikt nie chorował,ani w bliskiej czy dalszej rodzinie

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kiedy byłam w ciąży przez jedną chwilę pomyślałam czy autyzm przypadkiem nie jest rodzinny, ale analizując nasze drzewo genealogiczne, nie ma mowy żeby ta choroba była dziedziczna, bo musiałby ktoś wcześniej też ją mieć. Nie bój się :)

      Usuń
  5. oczywiście mimo optymistycznego Twojego wpisu,diabeł pokusił mnie jeszcze szperać po necie,no i wyszukałam,jedyna pociechą to to że dzieci rodzeństwa autysty były zdrowe,ale już ich wnuk i prawnuk chore
    dam linka http://www.forumautyzmu.pl/forum/pytania-do-specjalisty/brat-meza-ma-autyzm-czy-nasze-dzieci-moga-byc-chore

    OdpowiedzUsuń

Cieszę się, że tu jesteś. Twoja obecność jest moją motywacją. Jeżeli zostawisz po sobie ślad w postaci komentarza - odwdzięczę się tym samym, jeżeli zaobserwujesz - również to zrobię.

Szablon dla Bloggera stworzony przez Blokotka