KIEDY NADEJDZIE TA CHWILA...

Długo zbierałam się do napisania pamiętnikowego wpisu. Coś, co kiedyś dawało mi siłę, teraz staje się coraz trudniejsze. Łatwiej mi pisać recenzje książek, bo pisze wtedy o innym życiu, nie moim... O moim czasem nie warto już pisać.

Każdy dzień podobny do drugiego, każdy przepełniony ciągłym strachem... Coś we mnie umarło ! Brakuje mi już tej swobody pisania i wyrażania własnych myśli. Nie jest mi już tak prosto opisywać uczucia, zwłaszcza uczucia radości. Nie wiem, może jej już po prostu nie ma? Został smutek, przygnębienie i żal... żal do nie wiadomo kogo. 

W ciągu ostatniego miesiąca, wszak to już miesiąc minął od poprzedniego pamiętnika, moje życie kręciło się wokół urzędów, lekarzy i dzieci. Z urzędami nadal jestem w trakcie spraw, bo jak to zwykle bywa, są takie paradoksy w polskim prawie, że niczego nie da się załatwić tak po prostu, od razu. Sporo też zależy od urzędników i ich dobrej woli, ale niestety tylko nieliczni tą dobrą wolę mają. I takim oto sposobem, już w poniedziałek, kolejny, już chyba dziesiąty raz odwiedzę Urząd Skarbowy. Może tym razem się uda. 

Lekarze, jak się domyślacie głównie leczą mojego męża. O ile można to nazwać leczeniem. Ostatni nasza wizyta wyglądała tak: 

"Wróciliśmy z Irkiem od onkologa. Ostatnio Irek był tam w czerwcu ubiegłego roku, kiedy to usłyszał, że nie ma już dla Niego innego leczenia. Jak już wiecie, te miesiące wykorzystaliśmy na maksa, co poskutkowało dobrym stanem Irka i niskimi markerami nowotworowymi. Powiem tak - dzisiejsza wizyta wystawiła moją cierpliwość na ciężką próbę. Głównie dlatego, że wiele słów cisnęło mi się na usta, ale... ale przez wzgląd na dobro Irka nie mogłam ich powiedzieć, bo tam Irek dostał dziś skierowanie na TK płuc, TK głowy, port naczyniowy i wiele badan krwi. Dostaniemy też kosztorys na leczenie lekiem Obdivo, a mając taki kosztorys, możemy założyć zbiórkę na SIEPOMAGA :). Tomograf zrobią Irkowi 17.03, a wyniki będą końcem marca, czyli jeszcze miesiąc... Spytałam dziś lekarza, dlaczego nie powiedział nam o szczepionce Profesora Czudka. Odpowiedział, że "pozostawia jej stosowanie decyzji pacjentów", a na moje pytanie jak mają decydować, skoro o niej nie wiedzą, odpowiedział "Pan Profesor opracował system, który ujarzmia raka, ale nie jest on zarejestrowany i dlatego o nim nie mówimy. W Państwa przypadku zastosowanie szczepionki było bardzo dobrą decyzją.". Ja może jestem głupia, ale nie mogę tego pojąć, jak lekarz, chcący leczyć pacjentów i mający w posiadaniu wiedzę o szczepionce, nie mówi o niej? Przecież to skazywanie ludzi na przegraną. Powiedział w czerwcu, że nie ma już Irkowi nic do zaoferowania, ale nie powiedział o szczepionce... a teraz mówi, że zastosowanie jej było bardzo dobrą decyzją... TO JEST CHORE !!! Zrozumiałabym jeszcze gdyby mi dziś powiedział, że zwolniliby go z pracy, za propagowanie takich metod itd., ale takiego czegoś nigdy nie zrozumiem. Nawet profesor mówił nam, że pan doktor robi wszystko, żeby pomagać ludziom i chyba pierwszy raz się z profesorem nie zgodzę. Pytałam też o Obdivo. Podobno u nas w Polsce będzie ono też refundowane za kilka miesięcy na raka nerki, ale prawdopodobnie tylko dla pacjentów, którzy jeszcze nie stosowali niczego innego... Czyli znów nie dla Irka! Na szczęście mamy opcję leczenia w Czechach. Każda wizyta w tamtejszej poradni, kosztuje mnie mnóstwo nerwów i wprowadza w stan bezsilności i żalu. Kiedy siedzieliśmy w poczekalni, patrzyłam na ogrom ludzi, jacy również czekali... i doszłam do wniosku, że rak jest dosłownie wszędzie i zbiera straszne żniwo. Musi się coś zmienić, musi, w sposobie leczenia, w przekazywaniu informacji, w sposobie myślenia i ludzi i lekarzy, bo inaczej będzie coraz gorzej. Fajne za to było to, że w kolejce do pobrania krwi rozpoznawano Irka z telewizji :) Był dumny jak kogut ;), a nawet pani pielęgniarka spytała go jak się czuje po szczepionce :) . Nie wiem skąd go zna, ale zna, czyli to, co robimy zaczyna być głośne i o to chodzi, niech inni też się dowiedzą, że są różne sposoby, nawet jeśli lekarz powie, że nie ma już nic do zaoferowania".

Jednak to nie koniec perypetii. Dostaliśmy skierowanie na port naczyniowy i trzeba było umówić się na jego założenie. No to dzwonię, o umówionej porze - słyszę "Pan doktor jest zajęty, proszę zadzwonić za pięć minut", dzwonię więc za to pięć minut i słyszę: "Pan doktor akurat wyszedł, proszę o podanie numeru tel. to oddzwonimy". Mijają kolejne minuty, jest... dzwonią, i co słyszę? " Niestety Pan doktor w najbliższym czasie nie będzie mógł wykonać zabiegu, proszę dzwonić w niedzielę rano, to może inny lekarz się zgodzi". Spytałam dlaczego lekarz nie może wykona zabiegu, niestety nie podał przyczyny ! No sami powiedzcie, czy to nie jest chory kraj? Masz człowieku skierowanie i nie możesz z niego skorzystać, bo lekarz mający się za Boga, nie wykona zlecenia i nawet nie raczy powiedzieć dlaczego! Jest tylko jeden lekarz, który okazał nam prawdziwe serce - profesor Czudek. To n zrobił dla męża szczepionkę na raka i to on powiedział, że leczenie, jakie serwuję mężowi ma sens... i to dla niego jest to cudo ze zdjęcia tytułowego, w ramach podziękowania. Już niedługo dowiecie się co to jest:).

Dzieci - temat rzeka. Synek od jakiegoś czasu, a dokładnie mówiąc, od czasu, kiedy to mąż odprowadzał go przez dwa tygodnie do przedszkola, nie ma problemów z rozstawaniem się ze mną.  Przychodzimy, synek się rozbiera, wchodzi na salę, daje mamie buziaka i idzie się bawić. Kto by pomyślał, że takich kilka męskich wypraw da takie efekty :). Powód jest jeszcze jeden - do przedszkola chodzi też Agatka, a Agatka to najlepsza koleżanka Irusia :). I takim oto sposobem usłyszałam od synka wczoraj takie słowa - "jak byłem mały, to płakałem, że idziesz z przedszkola, a teraz jestem duży". Dodam tylko, że urwis chodzi do przedszkola od września i ma aż cztery lata. Często choruje i sporo czasu spędza w domu, ale już widzę efekty uczęszczania do tejże placówki. Zaczyna jeść warzywa i owoce, zjada zupki nawet jeżeli jest w niej coś zielonego, śpiewa - jeszcze trochę nieśmiało, ale śpiewa, zaczyna liczyć, myje ręce sam od siebie, nie je jedzenia, które spadło na podłogę, ale najważniejsze dla mnie jest to, że zaczyna mówić "sz", "cz". Przedtem zamieniał też "r" na "j", a teraz owszem, jeszcze nie mówi "r", ale zaczął go wymieniać na "l", czyli jest duży postęp. Tylko raz zrobiło mi się smutno, kiedy opowiadał, że dzieci uczyły go być szybkim, bo one biegały, a on nie dawał rady ich dogonić. Na szczęście dzieci nie śmiały się z niego, tylko chętnie chciały go uczyć szybko biegać. Jak już kiedyś wspominałam, Iruś miał obniżone napięcie mięśni i stąd to opóźnienie w fizycznym rozwoju. Jeszcze nie daje rady sam wejść po schodach, zejść również. Na zjeżdżalnię, jeżeli już się wdrapie, to na 100 % zleci na głowę itd. Jednak z każdym dniem widzę, że towarzystwo dzieci daje mu nowe umiejętności i kiedyś może uda się mu dorównać rówieśnikom.

Po za tym... po za tym sami wiecie. Walczę, walczę o miłość, o życie męża. Walczę też z samą sobą , żeby się nie poddać i nie wpaść w depresję. Za dużo cierpienie jest koło mnie, a jedyna osoba, której mogłam się wygadać i wypłakać na jej ramieniu nie żyje - moja mama. Zostałam więc sama ze wszystkim i tylko czekam, kiedy emocje we mnie ukryte wybuchną...